Historique : cadre législatif de la fin de vie
Garantir le droit d’accès aux soins palliatifs
Garantir le droit d’accès pour tous au soulagement de la douleur et à des soins palliatifs en fin de vie.
- Elle définit les soins palliatifs ainsi que leurs lieux de pratique et précise leurs objectifs
- Elle reconnait le droit à toute personne malade dont l’état le requiert d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement
- Elle reconnait le droit pour les patients de refuser un traitement
- Elle précise l’intervention des bénévoles d’accompagnement
- Elle crée le congé d’accompagnement d’une personne en fin de vie pour tout salarié (congé de solidarité familiale)
Loi Kouchner du 4 mars 2002
- rappelle les droits fondamentaux rattachés à la personne humaine dans le système de la santé.
- favorise le respect à l’autonomie du patient avec l’extension des droits à l’information et au consentement du patient
- crée la personne de confiance
Loi Léonetti de 2005
- Inversion du devoir du médecin, le médecin n’a plus d’obligation à maintenir la vie à tout prix mais il doit la soulager la douleur et les symptômes d’inconforts à tout prix
- Introduit l’interdiction de l’obstination déraisonnable (actes inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie)
- Création des directives anticipées
- Le patient a le droit de refuser tous traitements qu’il juge inadaptés. Elle lui permet d’exprimer ce refus de manière anticipée au cas où il ne serait plus capable de l’exprimer en rédigeant des directives anticipées et/ou en désignant une personne de confiance
- Introduction d’une règle indispensable à la décision médicale qui est la notion de discussion pluri professionnelle. Si c’est toujours le médecin en charge du patient qui décide, il ne peut le faire qu’après discussion avec les autres professionnels de santé.
Loi Claeys Leonetti de 2016
Elle crée 3 droits fondamentaux pour les personnes malades en fin de vie :
- Droit à ne pas subir d’acharnement thérapeutique
- Droit à voir respecter son refus de tel ou tel acte médical
- Droit à être soulagé en fin de vie, quelles que soient les circonstances y compris les plus complexes. C’est dans ce cadre qu’est précisé le droit dans certaines circonstances précises de choisir de « dormir plutôt que de souffrir avant de mourir », c’est-à-dire la mise en œuvre d’une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès pour des patients dont la mort est très proche.
Décrets se rapportant à la loi Claeys Leonetti :
- Décret n° 2016-1066 du 3 août 2016 modifiant le code de déontologie médicale et relatif aux procédures collégiales et au recours à la sédation profonde et continue jusqu’au décès prévus par la loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie
- Décret n° 2016-1067 du 3 août 2016 relatif aux directives anticipées prévues par la loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie
- Arrêté du 3 août 2016 relatif au modèle de directives anticipées prévu à l’article L. 1111-11 du code de la santé publique
Source : https://www.sfap.org/rubrique/la-loi-leonetticlaeys
Personne de confiance
Article L1111-6 du code de la Santé Publique
« Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant et qui sera consultée au cas où elle-même serait hors d’état d’exprimer sa volonté et de recevoir l’information nécessaire à cette fin. Elle rend compte de la volonté de la personne. »
Qui est la personne de confiance ?
Il s’agit d’une personne désignée par le patient majeur, en qui il a toute confiance (parent, proche, médecin traitant). Elle rend compte de la volonté de la personne. Son témoignage prévaut sur tout autre témoignage. La désignation doit être faite par écrit et cosignée par la personne de confiance. Son rôle :
- Accompagner le patient dans ses démarches et assister à ses entretiens médicaux, si le patient le souhaite.
- Le représenter quand il n’est plus apte à exprimer sa volonté. Son avis reste consultatif.
Comment désigner une personne de confiance ?
- Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance : un parent, un proche ou son médecin ;
- Pour désigner une personne de confiance, il faut être soi-même en état d’exprimer sa volonté ;
- La désignation de la personne de confiance est faite par écrit, sur papier libre ou dans le cadre de la rédaction des directives anticipées. Les modèles de directives anticipées prévoient l’indication du nom et des coordonnées de la personne de confiance et sa co-signature ;
- La désignation de la personne de confiance est révisable et révocable à tout moment ;
- Si vous bénéficiez d’un régime de protection légale (tutelle ou curatelle), vous devez demander l’autorisation du juge ou, le cas échéant, du conseil de famille.
Source : guide HELEBOR
Respecter la volonté de la personne et le droit au respect de sa dignité
» Toute personne prend avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des préconisations qu’il lui fournit, les décisions concernant sa santé. »
« La personne malade a droit au respect de sa dignité ».