Kit DA/PC : ouvrir le dialogue, soutenir les choix

À l’occasion de la Journée mondiale des soins palliatifs 2025, la Coordination Soins Palliatifs Hauts-de-France (CSPHF) a coordonné la diffusion régionale du kit « Directives Anticipées / Personne de confiance » (Kit DA/PC). Ce kit a été envoyé à plusieurs Équipes Mobiles (EMSP) et Unités de Soins Palliatifs (USP).

L’objectif était clair : sensibiliser largement à deux dispositifs essentiels pour l’anticipation des choix de santé, auprès des patients, des proches, des aidants et des professionnels de santé.

Chaque kit comprenait des cartes postales et des badges pédagogiques. Il était question de rendre plus visible l’accompagnement proposé et faciliter le dialogue dans les unités.

Une dynamique régionale inscrite dans une semaine de mobilisation

Le déploiement du kit DA/PC s’inscrivait dans une semaine entière consacrée à la mobilisation : stands, ateliers, échanges informels avec les visiteurs, mais aussi relais presse et réseaux sociaux.

Des retours variés des structures accueillant les kits

Clinique des Acacias – USP – Cucq (62), le 14 octobre 2025

Le service de soins palliatifs, les bénévoles de l’Association Opale Aide Présence (AOAP) et le service qualité ont accueilli le public autour d’un stand complet.

Les thématiques abordées étaient nombreuses :

  • Présentation du service ;
  • Présentation des soins de support (sophrologie, hypnose, APA, aromathérapie, réalité virtuelle, …) ;
  • Sensibilisation aux directives anticipées et à la personne de confiance.

Ce retour montre que le kit a trouvé sa place dans un dispositif déjà riche d’outils de sensibilisation et a permis de relayer ces démarches auprès des visiteurs.

Groupe Hospitalier Loos Haubourdin (GHLH) – Journée dédiée à Octobre Rose, le 2 octobre 2025

L’équipe mobile a intégré le kit DA/PC à un stand conçu sous la forme d’une roue colorée, où chaque couleur correspondait à une question. Chaque participant repartait avec un badge, central dans la dynamique d’échange.

Une quinzaine de visiteurs ont participé activement.

Cette approche ludique et visuelle a permis de toucher un public diversifié, dans un contexte où l’anticipation des choix de santé s’articule aussi avec les autres parcours -notamment oncologiques.

Hôpital Privé Le Bois – Lille, le 14 octobre 2025

Le stand tenu dans le cadre de la Journée mondiale des soins palliatifs a accueilli environ 40 personnes. L’initiative a eu un franc succès : plusieurs échanges entre des proches aidants, des familles, des professionnels de santé, etc. Cela a permis de faire un lien ville-hôpital sur les démarches anticipées et la personne de confiance.

Des actions richement illustrées : Centre Hospitalier de l’Arrondissement de Montreuil (CHAM), Rang-du-Fliers

Au CHAM Rang-du-Fliers, le hall s’est transformé en véritable lieu d’échange autour de la fin de vie. Il y a eu :

  • Un point historique sur les grandes dates ;
  • La présentation de l’équipe mobile CHAMAD ;
  • La découverte d’outils innovants : réalité virtuelle, chariot Snoezelen, Chamade Box ;
  • Une dégustation diététique
  • Un arbre à message participatif.

Cette action reflète une volonté forte de parler autrement des soins palliatifs, en donnant au public des expériences concrètes et non médicalisées.

Le Réveil de Berck, dans son article du 13 octobre, souligne l’importance de sortir du tabou, rappelant que :

« Beaucoup de gens pensent encore que soins palliatifs = fin de vie. Or, on intervient bien en amont. »

Les professionnelles interrogées rappellent que leur mission est d’apporter de la vie, par le confort, l’écoute et la présence -et non d’associer les soins palliatifs à un moment terminal. Cet article est venu renforcer la visibilité médiatique du déploiement du kit DA/PC en mettant en avant les messages de fond :

  • Informer sur la sédation ;
  • Comprendre la loi ;
  • Distinguer euthanasie et accompagnement ;
  • Permettre aux patients d’exprimer leurs volontés.
EMSA CH Denain, le 16 octobre 2025

Une appropriation concrète : séances d’échanges, ateliers, contacts directs au EMSA CH Denain. Les kits DA/PC ont été utilisés sous différents formats :

  • Présentation en équipe ;
  • Stands en hall d’accueil ;
  • Échanges individuels avec les proches ;
  • Distribution auprès des aidants, des familles, des patients et des professionnels ;
  • Supports pour relancer ou initier la discussion dans les services.

Cette action a été collaborative entre le DAC et les référents soins palliatifs lors de cette journée dédiée, démontrant l’intégration des outils DA/PC dans les actions déjà prévues.

Une action qui répond à un enjeu majeur : rendre les droits visibles et compréhensibles

Le déploiement du kit DA/PC répond à plusieurs constats partagés par les équipes :

  • Les directives anticipées sont encore peu connues du public ;
  • La désignation d’une personne de confiance est souvent faite sans explication ;
  • Les représentants autour de la fin de vie sont parfois confuses ;
  • Les proches manquent d’informations fiables lors des décisions difficiles.

Les retours des établissements montrent que l’outil, simple et visuel, initie naturellement les échanges. Les badges en particulier, ont permis de clarifier « Qui peut répondre ? » et de créer un point d’entrée pour les visiteurs.

Vers une culture partagée de l’anticipation

À travers cette action, la CSPHF poursuit sa mission :

  • Rendre la démarche palliative accessible ;
  • Développer une culture commune autour de l’anticipation ;
  • Favoriser la communication entre soignants, patients et familles ;
  • Renforcer l’autonomie décisionnelles de chacun.

Le kit DA/PC, largement diffusé, s’est révélé être un levier simple, concret et utile pour ouvrir la discussion dans les Hauts-de-France.


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